Comment diagnostiquer le KLS ?

Bonjour,

J'ai été hospitalisé plusieurs fois dans un laboratoire de sommeil d'un hôpital universitaire à Bruxelles à partir de 18 ans. J'y ai passé de nombreux examens médicaux : EEG (électroencephalogramme), ECG (électrocardiogramme), RMN (résonance magnétique nucléaire), ponction lombaire, scanner, prises de sang, etc mais je suis quasiment certain qu'aucun de ces examens n'a permis de diagnostiquer le KLS. Ils étaient tous négatifs.

Je fus principalement diagnostiqué en étant en observation à l'hôpital pendant les épisodes. Le staff médical me connaissait bien. J'ai eu mon premier épisode à l'âge de 9 ans mais ne fus seulement diagnostiqué qu'en 1986 à 18 ans. J'ai connu mon dernier épisode à 30 ans, il y a 9 ans. Et vous, comment avez-vous été diagnostiqué ?

A bientôt

Nico

Inscrit le : 19 Juin 2007 Messages : 7

J'ai été diagnostiquée par Dr Arnulf à Paris. Avant, j'ai subi de nombreuses hospitalisations dans mon pays (la Slovaquie) avec un diagnostic incertain. En fait, je ne souffrais pas de changement d'appétit ni de comportement sexuel qui sont souvent associés aux troubles de sommeil. Ceci ainsi que mes déménagements fréquents compliquaient le diagnostic.
Une étude menée par Dr Arnulf révèle que le seul symptôme commun pour tout le monde est la présence excessive du sommeil les premiers jours des épisodes. Tous les autres symptômes varient d'un patient à l'autre.

j'ai été diagnostiqué dans le service de pathologie du sommeil dans le pavillon neurologie de l'hopital civil de Strasbourg.
On a enregistré les ondes émises par mon cerveau quand je dormais, la quantité d'oxygène absorbée et les eventuelles apnées du sommeil.
Il se trouve que j'ai des hypopnées du sommeil et que je ronfle quand je dors.
J'ai dormi non stop pendant que j'étais hospitalisé: ils ont donc pu se rendre compte qu'il y avait un poblème.
En ce moment je prends du modiodal 400 mg qui marche bien sur moi!
J'espère que je vais vite guérir de cette maladie car j'ai 32 ans.

Inscrit le : 14 Aoû 2007 Messages : 6

j'ai été diagnostiquée par un neurologue à Dijon. Il a trouvé ce que j'avais d'après les récits de mes épisodes et parce qu'il avait déjà eu un patient dans mon cas. Une chance pour moi, je suis tombée sur le bon médecin et le bon jour! J'avais fait un scanner et des prises de sang où on a rien trouvé. Mon médecin traitant me croyait dépressive ( des antécédants dans ma famille) parce que je ne voulais rien faire et que j'étais tout le temps sur la défensive.

Inscrit le : 24 Mar 2008 Messages : 9 Localisation : Palaiseau Emploi : Aucun

J'ai eu la chance d'être diagnostiqué lors du deuxième épisode au CHU de Rouen (Normandie, France) par le Dr Mallet. J'étais alors âgé de 15 ans et donc accueilli en service de pédiatrie. Mes déménagements successifs pour faire mes études ont compliquées très nettement le suivi, surtout que la pathologie évolue sans cesse, et est donc difficile à cerner. Mais la structure même des hôpitaux séparés en différents services a causé nombre de ratés.