En attente du diagnostic

Bonjour à tous,

En fesant une recherche sur le syndrome de Kleine Levin, j'ai fait la découverte de votre forum qui d'ailleurs me donne certaines réponses aux comportements de mon fils qui a 12 ans depuis la semaine dernière. Nous sommes du Québec.

Michaël a eu un virus de la grippe fin mars et depuis certains symptômes sont apparus. L'hypersommenolence, l'irrabilité, difficulté à prononcer les mots, perte de force dans les jambes et les bras. En avril dernier, après avoir rencontré trois médecins différents (qui lui ont dit d'aller jouer dehors cela lui ferait du bien), j'ai amené mon fils au Centre mère enfant (hôpital spécialisé pour les enfants à Québec). Après deux semaines d'hospitalisation, trois EGG, quatre ''monotorings'', deux ponctions lombaires, un IRM, un taco pour la région du cerveau, bilan sanguin, etc. Tous les tests étaient négatifs et l'équipe médicale ne comprenait pas ce que se passait car ici c'est la première fois qu'ils ont l'occasion d'être témoin de ce syndrôme. Au mois d'août, mon fils devra passer une sommolographie pour confirmer si ce n'est pas de la nacolespie ou le syndrôme Kleine Levin. Donc, depuis le début du mois d'avril, Michaël est toujours hypersommolent et il doit consommer de l'Adderall XL (stimulant) pour lui aider à fonctionner durant la journée. Est-ce que les crises peuvent durer plusieurs mois car j'ai remarqué que les gens parlent de façon général de plusieurs jours et plusieurs semaines mais pas en mois.

Aussi, est-ce que la prise de poids rapide est aussi dû à ce syndrôme (7 kg) en une semaine?

Pour l'instant, il va être suivi par un pédo-psychiatre pour lui apprendre et à nous aussi, les parents, à bien comprendre ce qui se passe et qu'elle sera le futur pour notre fils.

En tant que parents, y-a-t'il des moyens que nous pouvons prendre pour aider notre fils. Comment se sent-on avec ce syndrôme ?

En passant, ici à Québec, Michaël est le premier cas. L'équipe médicale ont tous hâte d'en connaître davantage sur le syndrôme.

Je tiens à vous remercier de m'avoir permi de m'exprimer car c'est difficile d'expliquer à la famille proche ce qui se passe avec notre fils et beaucoup ne comprennent pas comment un enfant qui est sportif (hochey sur glace) peut dormir jusqu'à 22 heures sur 24. Maintenant, je sais que c'est dû au syndrôme.

Merci beaucoup pour le support et surtout de nous apercevoir que nous sommes pas les seuls.

Sylvie Mercier
malisa365@hotmail.com

Inscrit le : 19 Juin 2007 Messages : 7

Bonjour,

Si jamais votre fils a été diagnostiqué KLS, cela pourrait expliquer le comportement que vous décrivez dans votre message ainsi que des prises de poids (Dr Arnulf publie que les patients avec la mégaphagie prennent en moyenne 5 kg par semaine).

En ce qui concerne la durée des épisodes, chacun connaît une expérience différente. Moi personnellement, j'ai connu 4 épisodes par an en moyenne de relativement courte durée (10 à 14 jours) au début de ma maladie, il y a 11 ans et demi. Actuellement, je sors d'un épisode qui a duré presque 2 mois... C'est pour répondre à votre question, il paraît que certaines personnes ont effectivement connu des épisodes de plusieurs mois... Mais j'ai l'impression que ce sont des cas exceptionnels.

Ce qui reste positif, c'est que mes épisodes s'espacent et que, même s'ils ont tendance à être de plus en plus longs en durée, ils sont de moins en moins fréquents (en moyenne 1 par an).

Je vous souhaite en tout cas du courage, à vous et à votre fils Michaël, sachez que entre les épisodes, nous menons une vie tout à fait normale (même si marquée par nos expériences désagréables).

Lucia

Bonjour Sylvie,

Je t'ai envoyé un message à ton adresse hotmail.

A bientôt

Nicolas