témoignage comme volontaire du programme de recherche

Inscrit le : 24 Mar 2008 Messages : 9 Localisation : Palaiseau Emploi : Aucun

Bonjour à tous,

Après avoir retrouver mes identifiants et mot de passe, je peux à nouveau participer au forum. Et encore merci Nicolas de permettre ces échanges.

Le 15 mai dernier je me suis rendu à l'hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris pour participer comme volontaire au programme de recherche sur le KLS.

J'ai été diagnostiqué KLS en octobre 1991 suite à deux crises très intenses de 7 jours. La suite est un long roman dont je ne connais pas la fin, mais étant âgé de 32 ans, les épisodes s'amenuisent très nettement en intensité et en durée.

Suite à la lecture du forum et après quelques mails échangé avec Nicolas et d'autres membres du forum, j'ai pris rendez-vous pour rencontrer le Dr Arnulf au service de pathologie du sommeil de la Pitié-Salpétrière.
J'ai eu un très bon contact avec le Docteur Arnulf. La journée a été intense, mais riche en échange et très productive en information.
Suite à cette journée, j'ai demandé aux membres de ma famille proche d'apporter leur témoignage sur mes épisodes "bizarre", afin de maximiser les données sur le syndrome.

J'ai utilisé un pseudo au départ sur ce forum, mais je n'ai aucun besoin de dissimuler mon identité, c'est pourquoi je réecris mon adresse mail afin que ceux qui le souhaitent puisse communiquer avec moi. Je ne garantis pas une réponse immédiate, mais comme Nicolas, j'essaie de faire le maximum pour apporter mon point de vue.

romary.perrin@gmail.com