Syndrome de Kleine-Levin (KLS)

recherche sur le KLS avec docteur Arnulf

herve001 — Fri, 09 Nov 2007 05:27:39 GMT

voila;

j'�tais � Paris hier pour les tests g�n�tiques et neuropsychologiques et j'ai vu docteur ARnulf.

Tout le personnel m�dical est tr�s gentil et tr�s souriant; de plus j'ai vraiment pu bien m'exprimer.

Tout s'est vraiment bien pass� et je vous conseille de contacter docteur ARnulf pour faire avancer la recherche sur le KLS.

Vive la France!

Vive Paris!

Il est toujours temps .....

lilly lolipops — Wed, 20 Aug 2008 15:02:17 GMT

Me voici parmis vous apr�s des tonnes de recherches

J'ai 42 ans je suis bipolaire et borderline depuis l'�ge de 19 ans mais diagnostiqu�e seulement depuis 1996 oui �a a mis du temps !

J'ai toujours eu des soucis de sommeil d�j� toute mioche en sortant de la clinique j'avais fait une inversion de sommeil ce qui est courant pour les nouveaux n�s mais qui a dur� pour moi plus qu'une ann�e et qui en fait ne s'est vraiment jamais r�solu.

Depuis que je suis malade (bipo), je suis ...

Vos exp�riences.

lunatic94 — Wed, 13 Aug 2008 14:46:55 GMT

Bonjour � tous,

C'est seulement la 2�me fois que je reviens sur le forum.Alors qu'aucune crise ne m'avait frapp� depuis octobre 2007,voici ke cette maladie est revenu mempoisonn� du 23 au 31juillet dernier.Je me pose des questions sur les causes de cette nouvelle crise.J'avais commenc� un travail comme serveur qui impliquait 11h de travail/jour.Tout se passait bien.Mais ayant des probl�mes familiaux entre autres,j'�tais tr�s stress�,tr�s angoiss�.J'ai arreter ce travail pour partir sur l'�le ...

KLS et le travail

Lucia — Wed, 27 Jun 2007 12:24:15 GMT

J'ai 30 ans, suis active et le KLS me complique �norm�ment la vie professionnelle. Il y a quelques ann�es que j'ai opt� pour les contrats de travail de courte dur�e mais j'ai envie de me stabiliser et d'avoir un emploi stable aujourd'hui. J'�tais reconnue travailleur handicap� en 2005 mais je n'ai jamais profit� de ce statut. J'ai perdu deux fois le travail car mes �pisodes dont la dur�e moyenne est de 2 mois sont survenus lors des p�riodes d'essai...

Actuellement, je recherche un travail et ...

Sensations

guillaume — Sat, 19 Jul 2008 13:17:52 GMT

Bonjour,

A l'heure ou je vous parle je suis en train de sortir d'un cycle de 5 semaines (2 fois par an et de 4-6 semaines, j'ai 25 ans et le kls depuis 9 ans).

Je voudrais en fait savoir si les gens atteints du KLS �pprouvent comme moi une modification des 5 sens : je m'explique :

quand je suis malade :

- je ne sent pas bien la difference entre le chaud et le froid ni au toucher ni quand je mange.

- les aliments n'ont pas d'odeur, ni de gout ou en tout cas de facon tr�s diminu�e

- ...

Dur�e des �pisodes

Nicolas — Sun, 17 Jun 2007 16:47:43 GMT

Bonjour,

Combien de temps durent en moyennes vos �pisodes ? A quelle fr�quence surviennent-ils ?

Chez moi, ils duraient en moyenne 10 jours. J'en avais g�n�rallement 2 ou 3 chaque ann�e dans une p�riode de 2 mois plus ou moins.

Et vous ?

Nico

Bonjour

B�rang�re — Thu, 22 Nov 2007 19:43:59 GMT

Bonjour,

Je m'appelle B�rang�re j'ai 22 ans et depuis l'age de 15ans je suis atteinte du syndrome KLS, cela faisait maintenant presque 2ans que je n'avais pas eu de crises, et l� depuis maintenant 3 semaines je redort, je ne sais ni pourquoi, ni comment, je suis sous traitement depuis de nombreuses ann�es je prend du DEPAKOTE, et cela marchait bien, mais la voila... cette crise ma beaucoup perturber, je suis dans une situation embarrassante vis a vis de mon employeur,qui ce pose beaucoup ...

En attente du diagnostic

Sylvie Mercier — Fri, 13 Jun 2008 16:09:09 GMT

Bonjour � tous,

En fesant une recherche sur le syndrome de Kleine Levin, j'ai fait la d�couverte de votre forum qui d'ailleurs me donne certaines r�ponses aux comportements de mon fils qui a 12 ans depuis la semaine derni�re. Nous sommes du Qu�bec.

Micha�l a eu un virus de la grippe fin mars et depuis certains sympt�mes sont apparus. L'hypersommenolence, l'irrabilit�, difficult� � prononcer les mots, perte de force dans les jambes et les bras. En avril dernier, apr�s avoir rencontr� ...

Kls ou pas?

lili — Sat, 31 May 2008 22:58:35 GMT

bonjour a tous, je suis tomber sur la definition de la maladie un peut par hazard, et cela pourait etre ce que je cherche.

j'ai 21 ans il y a 3 ans suite a une fatigue exesive et des TOC assez graves je me suis completement replier sur moi meme, cela est venu progressivement sur une periode de deux ans. mon medecin ma prescrit du deroxa pour calmer mes toc. et a partir de ce moment tout a basculer.

20h de sommeil par jour exactement, en fait ma mere venait me reveiler pour que je mange ...

Facteurs d�clencheurs

Lucia — Wed, 27 Jun 2007 12:32:40 GMT

Etre diagnostiqu�e et conna�tre certains facteurs qui d�clenchent les �pisodes m'a aid� � les minimiser. Il me semble important de parler des facteurs d�clencheurs car ils sont g�n�ralement communs � tous les patients. J'en ai d�tect� quelques-uns:

- infections (le tout premier �pisode a �t� pr�c�d� par une grippe, les 3 derniers �pisodes �taient pr�c�d�s par une grippe, un environnement variceleux m�me si je suis d�j� immunis�e contre la varicelle et une angine)

- mauvaise hygi�ne de vie, ...

Comment diagnostiquer le KLS ?

Nicolas — Sun, 17 Jun 2007 15:57:46 GMT

Bonjour,

J'ai �t� hospitalis� plusieurs fois dans un laboratoire de sommeil d'un h�pital universitaire � Bruxelles � partir de 18 ans. J'y ai pass� de nombreux examens m�dicaux : EEG (�lectroencephalogramme), ECG (�lectrocardiogramme), RMN (r�sonance magn�tique nucl�aire), ponction lombaire, scanner, prises de sang, etc mais je suis quasiment certain qu'aucun de ces examens n'a permis de diagnostiquer le KLS. Ils �taient tous n�gatifs.

Je fus principalement diagnostiqu� en �tant en ...

t�moignage comme volontaire du programme de recherche

Romary — Sun, 25 May 2008 15:30:07 GMT

Bonjour � tous,

Apr�s avoir retrouver mes identifiants et mot de passe, je peux � nouveau participer au forum. Et encore merci Nicolas de permettre ces �changes.

Le 15 mai dernier je me suis rendu � l'h�pital de la Piti�-Salp�tri�re � Paris pour participer comme volontaire au programme de recherche sur le KLS.

J'ai �t� diagnostiqu� KLS en octobre 1991 suite � deux crises tr�s intenses de 7 jours. La suite est un long roman dont je ne connais pas la fin, mais �tant �g� de 32 ans, ...

Pr�sentation

lunatic94 — Thu, 22 May 2008 11:15:13 GMT

Bonjour � toutes et � tous,

Avant de me pr�senter,je vais commenc� par remercier le fondateur de ce forum.Comme vous le savez,cette maladie est tr�s peu connue.Il est donc n�cessaire d'en parler entre malade.J'ai 23ans et je suis atteint par ce syndrome de Kleine-Levin depuis janvier 1999.J'ai d�couvert l'idendit� du mal myst�rieux dont je souffrais plusieurs ann�es apr�s la premi�re crise."Ma" derni�re crise remonte maintenant � octobre 2007.J'esp�re entre parenth�ses que c'�tait ...

aidez moi

skarine — Tue, 06 Nov 2007 14:07:36 GMT

bjour � ts,

je suis nouvelle sur se forum je ne connais rien sur cette maldi le syndrome de kleine-levin mais le peu que j'ai pu lire �a touche surtout les jeunes.

Depuis quelque jour j'ai appris que mon p�re est touch� par se syndrome mais il a 60ans. Jusque la il n'avais rien mais c'est parvenu apr�s une grave maladi qu'il a subi il a eu une oclusion intestinal essez grave pendant 2ans il a pass� plus de temps hospitaliser, opp�rer qu'a la maison.

La question que je me pose aujourd'hui ...

Suis je atteinds ?

corben dallas — Tue, 29 Jan 2008 19:10:38 GMT

Bonjour a tous , je suis nouveau et je viens de decouvrir votre forum a l'instant... j'avou avoir tr�s peur � l'id�e de me sentir malade ..

Je ne connais pas bien ce syndrome mais il y a quelques coincidences avec les troubles du syndrome et les elements de ma vie personnel.

Voila j'ai 25 ans et cela fait 2 voir 3 ans que je suis dans cet �tat , surtout depuis 2007 ou cela c'est agrav�. En faites , voila je commence a ne plus supporter les gens en generale , dans mon esprit je m'estime au ...

questions sur KLS

mo — Wed, 12 Mar 2008 10:19:44 GMT

Bonjour,

Je suis �tudiante en 1ere ann�e d'orthophonie � Lyon et dans le cadre d'un travail (dont le sujet est libre) deux amies et moi-m�me avons choisi le syndrome de Kleine-Levin.

Nous ne connaissions pas cette maladie et l'avons d�couverte par hasard mais il nous semble important, �tant donn� qu'elle n'est pas assez connue, d'en parler autour de nous.

J'ai lu vos t�moignages et vos interrogations et je trouve courageux la mani�re dont certains affronte la maladie et se batte ...

Lamictal

kiki_07_972 — Tue, 05 Feb 2008 07:46:05 GMT

Bonjour

un m�decin vient de prescrire � mon fils Julien qui a le KLS depuis 20 mois du Lamictal. Julien n'a pas encore commenc� le traitement. Quelqu'un a-t'il d�j� pris ce m�dicament et avec quels effets?

Merci d'avance pour les r�ponses

Christian

d�couverte tardive de cette maladie

veronique — Wed, 19 Dec 2007 14:05:13 GMT

[b]l'on dit que cette maladie rare n'appara�t qu'a l'�ge de l'adolescence alors que pour moi j'ai �t� diagnostiqu�e bipolaire qu'� 40 ans ....j'ai d�couvert en fait que je souffre de KLS il n'y a pas si longtemps gr�ce � votre site j'en ai tout les sympt�mes.....je prend pour le moment du lambipol antid�presseur et de la d�pakine....Je sais que tout cela a �t� du � bcp de chocs �motionnelles l'on m'a fait 2 �lectrochocs ....Depuis petit � petit j'ai de graves troubles de la m�moire....Que puis ...

Pendant mes �pisodes ...

Nicolas — Sun, 17 Jun 2007 16:38:59 GMT

Bonjour,

Pendant mes �pisodes KLS, quand j'�tais hors de mon lit, je n'aimais pas regarder la t�l�vision ou �couter la radio. J'avais une sorte de peur des �v�nements en direct comme les news � la TV ou la radio parce que je pensais que ce n'�tait pas vrai, que ce n'�tait pas la r�alit�.

Mais j'avais parfois un �norme besoin d'�couter mes CD favoris. C'�tait une sorte de r�confort avec quelque chose dont j'�tais certain, quelque chose que je connaissais bien. J'avais aussi parfois un ...

AVIS DE RECHERCHE

Nicolas — Mon, 18 Jun 2007 00:21:50 GMT

AVIS DE RECHERCHE

La Kleine-Levin Syndrome Foundation http://www.klsfoundation.org et Stanford University http://med.stanford.edu/school/Psychiatry/narcolepsy/KLS.html recherchent des personnes souffrant du syndrome de Kleine-Levin (KLS) ou qui en ont souffert dans le pass�, int�ress�es de participer au programme de recherche qui a d�marr� dans le but de trouver la cause et un traitement de cette maladie r�re.

En pratique, participer reviendrait pour vous � remplir un long questionnaire, ...

mon fr�re a-t-il le KLS?

pauline — Tue, 09 Oct 2007 18:25:14 GMT

Bonjour � tous et � toutes,

Je vous �cris pour vous demander aide et explications... Je pense que mon fr�re a peut-�tre le KLS. J'aimerai savoir ce que vous en pensez:

- il a 18 ans

- �l�ve d�crocheur, il ne garde ni boulot, ni ne reste dans un lyc�e.

- il a du mal � se lever le matin

- rien ne l'int�resse, sauf lui!

- il est tr�s irritable et lunatique.

- a du mal � se concentrer en classe.

- absent�isme important au lyc�e.

- il ment sans cesse ( peut-�tre que cela n'est ...

The question

xs — Thu, 11 Oct 2007 18:07:34 GMT

Est ce que ca se soigne?

J ai remarqu� qu en me levant j etais plus anguoiss� qu avant de me coucher, donc la solution ne serait pas de s imposer 9 h de sommeil maximum par exemple

Bienvenue

Nicolas — Sun, 17 Jun 2007 19:35:40 GMT

Bienvenue sur le forum Syndrome de Kleine-Levin (KLS) qui a d�marr� le 17 juin 2007. Soyez nombreux � y participer.

A bient�t

Nicolas

administrateur-fondateur

Venez CHATTER avec nous en direct sur ce site !!!

Nicolas — Tue, 02 Oct 2007 03:31:36 GMT

Bonjour,

Venez CHATTER avec nous en direct sur ce site !!!

Pour ce faire, c'est tr�s simple. Vous devez d'abord �tre connect� sur le forum (bouton "Connexion" � droite sur la barre de menu)

Ensuite, aller sur la page "Accueil" (� gauche sur la barre de menu). La chatbox se trouve apr�s le message de bienvenue. Cliquer sur "Connexion" en haut � droite de la chatbox pour vous connecter sur celle-ci.

Nicolas

Quels m�dicaments ?

Nicolas — Sun, 17 Jun 2007 16:18:15 GMT

Bonjour,

J'ai �t� diagnostiqu� KLS et trouble bipolaire quand j'avais 18 ans (9 ans apr�s mon premier �pisode) et j'ai alors commenc� � prendre du lithium et du T�gr�tol (carbamaz�pine) chaque jour. Je ne suis pas sure si cela aidait pour le KLS. Probablement que �a r�duisait un peu l'intensit� de mes �pisodes, mais cela ne les �vitait pas du tout.

Douze ans plus tard, j'ai commenc� � prendre de la m�latonine pendant quelques ann�es et mes �pisodes se sont arr�t�s (� 30 ans). Mais je ...

les causes du KLS

herve001 — Wed, 19 Sep 2007 14:19:25 GMT

Bonjour � tous,

je suis diagnostiqu� KLS depuis mars 2007 apr�s un s�jour � l'hopital dans le service de pathologie du sommeil.(hopital civil de strasbourg)

Je suis aussi diagnostiqu� schizophr�nie paranoide depuis 2002.

J'ai identifi� les causes du KLS: c'est un ph�nom�ne de rejet qui entraine le fait de dormir.

De plus quand on prend conscience du rejet, l'envie de dormir disparait.

Malheureusement plus on fait l'effort d'identifier les rejets, plus de rejets apparaissent.

La ...

Le nombre de patients KLS

Nicolas — Fri, 22 Jun 2007 02:39:49 GMT

On �value � quelques centaines de cas diagnostiqu� .... au monde !Combien de patients KLS connaissez-vous, ou en avez entendu parler ?

Participez � ce petit sondage.

Campagne de collecte de fonds

Nicolas — Tue, 19 Jun 2007 18:34:12 GMT

Campagne de collecte de fonds

Dans le but de soutenir la recherche sur le syndrome de Kleine-Levin, une campagne majeure de collecte de fonds est en cours. Le but imm�diat est de r�unir $300,000. Pour lancer la campagne, $40,000 ont �t� engag�s par la famille Farber et des amis. A cause de la relative r�ret� de cette maladie, la Kleine-Levin Syndrome Foundation esp�re que la plupart des fonds initiaux proviendront de donneurs priv�s, plus particuli�rement des membres des familles et amis ...

Examens m�dicaux

Nicolas — Mon, 18 Jun 2007 19:18:32 GMT

Voici une liste d'examens fr�quemment effectu�s chez les patients souffrant du KLS.

Participez � ce petit sondage.

Hospitalisation

Nicolas — Mon, 18 Jun 2007 19:06:55 GMT

L'�tat du patient n�cessite parfois une hospitalisation.

Participez � ce petit sondage.

Le m�decin

Nicolas — Mon, 18 Jun 2007 19:03:36 GMT

Il est essentiel que le patient s'adresse � un m�decin pour �tre diagnostiqu� et assurer un suivi.

Ev�nements d�clencheurs d'un �pisode

Nicolas — Mon, 18 Jun 2007 18:41:48 GMT

Tr�s important ! Certains �v�nements ont parfois �t� rapport�s juste avant un �pisode KLS chez le patient. Plusieurs choix possibles.

Participez � ce petit sondage.

D'ou vient le patient ?

Nicolas — Mon, 18 Jun 2007 18:16:33 GMT

Le patient habite dans quelle pays ?

Votre �ge

Nicolas — Mon, 18 Jun 2007 18:08:35 GMT

Visiteur de ce forum, vous �tes vous-m�me patient KLS, ou un parent, un fr�re ou une soeur, un autre membre de la famille, un proche, un ami, etc. Quel est votre �ge ?

Participez � ce petit sondage.

Le diagnostique KLS

Nicolas — Mon, 18 Jun 2007 12:59:51 GMT

Le diagnostique KLS pour un patient peut parfois prendre du temps et avoir lieu apr�s plusieurs �pisodes seulement. Aucun examen m�dical ne permet de poser un diagnostique � l'heure actuelle. C'est principalement l'observation du patient et ses sympt�mes qui permettront au m�decin de se prononcer.

Sympt�mes d'un �pisode KLS

Nicolas — Mon, 18 Jun 2007 09:35:52 GMT

Le patient pr�sente diff�rents sympt�mes pendant ses �pisodes KLS.

Participez � ce petit sondage.

Sexe du patient KLS

Nicolas — Mon, 18 Jun 2007 09:23:46 GMT

Le patient KLS est-il une fille ou un gar�on ?

Participez � ce petit sondage.

D�couverte de ce forum

Nicolas — Mon, 18 Jun 2007 09:19:28 GMT

Vous avez d�couvert ce forum via un moteur de recherche, via un autre site, par le bouche � oreille, ou autrement.

L'�ge du patient KLS.

Nicolas — Mon, 18 Jun 2007 00:55:17 GMT

L'�ge des patients KLS varie. La maladie affecte surtout les adolescents et les jeunes adultes.

Paticipez � ce petit sondage.

Liens

Nicolas — Mon, 18 Jun 2007 00:38:23 GMT

Liens

ABKLS - Association Belge du Syndrome de Kleine-Levin (KLS)

http://home.scarlet.be/~nvan4578/abkls/index.htm

Kleine-Levin Syndrome Foundation (USA) -

http://www.klsfoundation.org/

APSS - Associated Professional Sleep Societies (USA) -

http://www.apss.org

eMedicine.com (USA) -

http://www.emedicine.com/med/topic3129.htm

hypersomnie.fr - le site de r�f�rence de l'hypersomnie (France) -

http://www.hypersomnie.fr/

Kleine-Levin Syndrome - links ...

Comit� M�dical Consultatif

Nicolas — Mon, 18 Jun 2007 00:34:51 GMT

Comit� M�dical Consultatif

La Kleine-Levin Syndrome Foundation a �tabli un Comit� M�dical Consultatif pour orienter le Comit� de Direction sur les questions m�dicales. Ce comit� est compos� d'experts dans plusieurs disciplines relatives au KLS, qui incluent la neurologie, les troubles du sommeil, l'endocrinologie, la radiologie et la recherche. Des suggestions pour d'�ventuels candidats suppl�mentaires sont les bienvenues. Neal Farber, PhD, parent d'un patient KLS, s'est charg� d'�tablir ...

Programme de recherche - Stanford University

Nicolas — Mon, 18 Jun 2007 00:31:17 GMT

Programme de recherche - Stanford University

Communiqu� de la Kleine-Levin Syndrome Foundation

Un programme de recherche sur le syndrome de Kleine-Levin a �t� mis en place � Stanford University aux Etats-Unis dans l'un des plus grands centres de recherche au monde sur le sommeil sous l'�gide du Professeur Emmanuel Mignot. Celui-ci est Professeur de Psychi�trie et des Sciences du Comportement, directeur du Centre pour la Narcolepsie � Stanford et chercheur au Howard Hughes Institute. ...

Kleine-Levin Syndrome Foundation, Inc

Nicolas — Mon, 18 Jun 2007 00:25:57 GMT

Kleine-Levin Syndrome Foundation, Inc

La Kleine-Levin Syndrome Foundation, Inc a �t� �tablie en 1999 � partir d'un site web d�velopp� par Cindy et Dick Maier et leur fils Stephen qui souffre du KLS, avec l'intention de trouver seulement une autre personne avec le KLS. En �voluant, la fondation a identifi� plusieurs centaines d'autres particuliers et leurs familles affect�s par le KLS avec lesquels elle s'est cr�� un r�seau pour devenir une source de valeur pour le soutien � tous.

La ...

Le dernier �pisode KLS

Nicolas — Sun, 17 Jun 2007 23:05:44 GMT

Les �pisodes KLS sont plus ou moins fr�quents suivant le patient. Ils sont espac�s de quelques jours, quelques semaines, quelques mois voire quelques ann�es.

Paticipez � ce petit sondage.

Lien de parent�

Nicolas — Sun, 17 Jun 2007 22:54:54 GMT

Le forum est visit� par des patients souffrant du KLS, par un parent, un fr�re ou une soeur, ou un autre lien de parent�.

Paticipez � ce petit sondage.

Dur�e des �pisodes

Nicolas — Sun, 17 Jun 2007 22:33:09 GMT

La dur�e et la fr�quence des �pisodes KLS varient d'une personnes � l'autre.

Paticipez � ce petit sondage.

L'�ge du premier �pisode KLS

Nicolas — Sun, 17 Jun 2007 18:50:41 GMT

Le premier �pisode d'un syndrome de Kleine-Levin (KLS) survient g�n�rallement pendant l'adolescence, sauf exceptions, mais � quel �ge ?

Paticipez � ce petit sondage.